El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia presentó hace unos meses La barriguita de Martina, un cuento editado como recurso educativo y de apoyo emocional para familias y niños y niñas que viven con una ostomía. La iniciativa se enmarca en un proyecto de investigación sobre ostomías pediátricas financiado por la Fundación Caser, a través del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), y tiene como objetivo normalizar la experiencia de los menores ostomizados y reducir el miedo asociado a esta condición desde las primeras etapas de la vida.
El origen del cuento parte de una experiencia familiar concreta: la vivencia de una madre cuya hija, nacida en el Hospital La Fe, precisó una colostomía poco después del nacimiento. A partir de este impulso, el equipo de estomaterapia del hospital identificó la necesidad de contar con materiales específicos, adaptados al lenguaje infantil, que ayudaran a explicar la ostomía de forma natural y sin estigmas.
La barriguita de Martina ha sido escrito por las enfermeras especialistas en estomaterapia Julia Romero y Maite Sanz, e ilustrado por la artista y paciente ostomizada Lydia Sánchez, cuya participación aporta una mirada especialmente cercana y empática. El cuento se concibe como una herramienta práctica y afectiva que acompaña a las familias en el proceso de adaptación y favorece la integración de la ostomía en el día a día de los menores.
Un proyecto estructurado en formación, difusión e investigación
La publicación del cuento forma parte de un proyecto de investigación más amplio impulsado por el IIS La Fe y financiado por la Fundación Caser, que trabaja en tres ejes fundamentales:
- El primero es la formación, centrada en la capacitación de profesionales sanitarios en el manejo de ostomías pediátricas.
- El segundo eje es la difusión, que incluye la creación de materiales educativos —como el propio cuento— y la participación en congresos científicos.
- El tercero es la investigación, orientada al estudio del impacto físico y emocional de la ostomía en la infancia y a la mejora de productos sanitarios destinados a estos pacientes.
El estudio está liderado por la enfermera Rosario Ros y ha reunido a profesionales de toda España con el objetivo de analizar la realidad de la ostomía pediátrica y detectar necesidades no cubiertas. De cara a 2026, el proyecto incorpora nuevas acciones, como la creación de una escuela de pacientes y familias, el desarrollo de recursos audiovisuales educativos y la adaptación de baños pediátricos para pacientes ostomizados.
La ostomía pediátrica desde una mirada integral
Las ostomías, ya sean temporales o permanentes, son procedimientos quirúrgicos que implican la creación de una abertura en el abdomen para permitir la eliminación de desechos corporales. En el caso de los niños, los cuidados no se limitan al ámbito clínico —como el manejo de la bolsa o el control de la piel periestomal—, sino que requieren también un abordaje psicológico y social que ayude a afrontar los cambios en el estilo de vida y en la autoimagen.
En este contexto, el papel de madres, padres y cuidadores es fundamental. Además de adquirir las habilidades necesarias para el cuidado diario, necesitan apoyo y orientación para gestionar el impacto emocional y las incertidumbres que pueden surgir en torno a la salud del menor. El acceso a recursos educativos y a redes de apoyo resulta clave para empoderar a las familias y facilitar su adaptación a la nueva realidad.
La barriguita de Martina está disponible en formato digital y cuenta también con una versión en vídeo accesible a través de la página web del Hospital La Fe, ampliando así su alcance como herramienta educativa y de sensibilización en el ámbito de la ostomía pediátrica.
FIGUS, la Fundación para la Investigación del Grupo Urológico San Rafael, cuenta con una consulta de atención integral, gratuita y personalizada a personas con ileostomías, colostomías y urostomías, gracias también a Coloplast y su aportación de material gratuito para la consulta.
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